Nuevas perspectivas… para un futuro con esperanza

NUEVAS PERSPECTIVAS...
PARA UN FUTURO CON ESPERANZA

Carme Fernández, Directora Fundació Gerard

La intervención en el ámbito de las personas con Diversidad Funcional (discapacidad Intelectual y del Desarrollo) tiene como principal objetivo mejorar la Calidad de Vida y por consiguiente su Inclusión, Autodeterminación, y otros parámetros recogidos en este paradigma. Aunque ese objetivo es ampliamente aceptado y recogido en diferentes documentos internacionales como por ejemplo el de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad de 2006, no están tan claros los caminos a seguir para llegar a él. A falta de un marco universal comprensible y bien fundamentado que guíe las actuaciones y facilite la toma de decisiones de los agentes interventores (administración, entidades, profesionales, etc.) en pro a esos objetivos, y que proporcione instrumentos de análisis, de evaluación y de recogida de información que faciliten y simplifiquen la tarea, nos encontramos con un amplio abanico de intervenciones en las que cualquier actuación puede ser válida y en las que a menudo el objetivo es la intervención en sí misma.

Nos encontramos en muchos aspectos ante una intervención reduccionista, fragmentada, parcial, incompleta y sesgada por la cultura, creencias, conocimientos y vivencias de los agentes interventores. Una intervención que navega sin rumbo, condicionada por múltiples factores que tienen poco o nada que ver con su finalidad. La economía, los servicios existentes, las normativas, la cultura y las políticas de las organizaciones entre otros, satisfacen a intereses de diversa índole que no son fieles a los objetivos de mejora de la Calidad de vida y por ende de la Inclusión de las personas con discapacidad intelectual. El abordaje de la discapacidad intelectual se realiza desde diferentes instituciones públicas y privadas, de forma totalmente descoordinada.

Desde el ámbito educativo por ejemplo, en los últimos años, el tratamiento de la misma se intenta hacer desde la perspectiva de la inclusión educativa (con más sombras que luces), pero no tiene en cuenta ni a las familias ni tampoco orienta sus actuaciones al futuro. Un futuro más que incierto, en el que los programas de Transición a la Vida Adulta –todavía con demasiadas influencias de la educación especial-no hacen más que dejar patente que después de ellos prácticamente no hay NADA. Las entidades sin ánimo de lucro que trabajamos en este ámbito conocemos muy bien las muchas barreras que dificultan su abordaje. Los recursos menguantes, la creciente demanda de servicios y apoyos, el incumplimiento constante de las normativas pro-inclusivas y la resistencia a cambiar lo que no funciona entre muchas otras cosas, son retos que tenemos que afrontar redefiniéndonos y orientándonos al futuro. Estos retos implican poner el énfasis en la Calidad de Vida, en vez de en la calidad de la atención ; utilizar recursos naturales, y asignarlos en base a una evaluación de necesidades individualizada en vez de encajarlos en servicios y formatos existentes que muchas veces no responden a esas necesidades ; realizar prácticas basadas en la evidencia e utilizar un sistema de evaluación y gestión basado en el desempeño, que nos permita mejorar la Calidad de los resultados personales y organizacionales ; introducir los valores, la capacitación y la tecnología como catalizadores del cambio; y por último, innovar para crear valor y mejorar la sostenibilidad.. Al respecto Tyne (2003:337) afirma que “A pesar de los planes innovadores y de los ejemplos de buenas prácticas, parece que las mejoras se encuentran sólo en una pequeña minoría. Muchas personas con discapacidades todavía viven en lugares congregados e inhóspitos. Dependen de sus padres. Hacen a diario actividades sin sentido. Tienen poco control de sus vidas”.

La realidad de la intervención social es compleja, heterogénea y multidimensional. La cantidad de información y de recursos que hay que manejar para dar respuesta a esa complejidad implica líneas de actuación diversas y, sobre todo, dinámicas. Necesitamos un marco que sistematice nuestras actuaciones, que nos proporcione instrumentos facilitadores para abordar la multitud de elementos y las múltiples y variadas interacciones que se producen entre ellos en el proceso de la intervención. Un marco que nos permita avanzar con el azar y la incertidumbre. Y digo “con” y no “a pesar de” porque el azar y la incertidumbre son elementos que lejos de pretender eliminarlos (cosa que sería imposible) debemos considerarlos e incorporarlos en nuestros planes, pues como parte de la realidad que son, juegan un papel más o menos importante en su construcción.

En los últimos años son varios los paradigmas que vienen pisando fuerte y constituyen el substrato idóneo para abordar la intervención en discapacidad intelectual, orientándose de forma clara a la mejora de la Calidad de Vida de esas personas, aunque por el momento no han suscitado más que algunos y tímidos intentos- a menudo aislados- de aplicar sus enfoques a la práctica. El más destacado de ellos es el paradigma de la Planificación Centrada en la persona (PCP), iniciado en los estados Unidos, en los años 80, por J.O’Brien, C.L O’Brien, B.Mount, J.Pearpoint, M.Forest y M. Smull entre otros. La Planificación Centrada en la Persona facilita la construcción de apoyos personalizados para el diseño del proyecto de vida personal de la persona con discapacidad intelectual, en el que esta última debe participar de forma activa. Por otro lado el paradigma del Aprendizaje a lo largo de la Vida, se basa en la premisa de que el aprendizaje no está confinado a un periodo específico de la vida, sino a todo el ciclo vital, va más allá del ámbito escolar considerando todos los contextos en los que conviven las personas, y supone valores humanísticos y democráticos como la Autodeterminación y la Inclusión. Este concepto fue recogido por la UNESCO a finales de los años 90, iniciándose ya en los 60’s por escritores como Iván Illich, Paulo Freire, o Everett Reimer entre otros. Tanto el concepto de la Planificación centrada en la Persona como el del Aprendizaje a lo largo de la Vida, necesitan de un enfoque sistémico que les arrope, acorde a su complejidad, que les acompañe en su recorrido a través de las turbulencias y los azares, en los éxitos y en los errores, facilitando y participando a la vez en sus fines. Ninguno mejor que el paradigma de la Complejidad para ello. Éste conforma una opción ideológica, que asumiendo las aportaciones de la ciencia de la complejidad, orienta un modelo de pensamiento y de acción ciudadana. El primer autor que se refiere a él, ya en los años 70 fue el filósofo y sociólogo francés Edgar Morin. El paradigma de la complejidad implica la integración de la ética, el conocimiento y la acción en un esquema que se construye de forma dinámica a través de la interacción de dichos elementos.

Para afrontar ese gran reto se necesita un enfoque desde arriba, global y sistémico, que nos ofrezca segundo a segundo la instantánea de la realidad en toda su complejidad, y necesitamos más que nunca detenernos para Pensar, Repensar, Reflexionar, Planificar, Diseñar, Crear, Evaluar… Este enfoque implica aprender a mirar diferente de como hasta ahora lo hacíamos, es como una ruptura o un cambio de orientación en nuestra forma de hacer y de ver, una redefinición de nuestra cultura a través de un liderazgo horizontal, comprometido y participativo.

Fundación Gerard nació en 2010, en plena crisis, y hasta ahora hemos visto frustrados muchos de nuestros proyectos. Esto nos ha hecho reflexionar y atendiendo a los parámetros y paradigmas explicados anteriormente nos hemos redefinido para orientarnos a nuestro objetivo principal, que es mejorar la Calidad de Vida de las Personas con Diversidad Funcional (discapacidad Intelectual y del desarrollo), atendiendo en especial a los elementos de Inclusión y Autodeterminación.

Hemos diseñado un modelo de intervención que nos permita planificar los apoyos individualizados, priorizar las actuaciones, tomar decisiones, y evaluar los resultados, de forma sistematizada, en pro a los objetivos de mejora de la Calidad de Vida de esas personas y de sus familias, a la vez que estamos iniciando proyectos orientados a la etapa adulta que incluyen la educación para la vida y durante toda la vida, en todos los ámbitos (laboral, vida independiente, ocio, familiar, etc.).

El derecho de la inclusión social de las personas con Diversidad Funcional recogido en la convención de las Naciones Unidas, habla de la participación en la comunidad en los entornos naturales en los que esas personas se desarrollan. Después de la etapa de la escolaridad obligatoria y de la post obligatoria como preámbulo al acceso al mundo laboral, llega la etapa más larga y compleja de la vida de la persona. Si ésta no puede participar en un entorno laboral ordinario, quedará relegada durante años y años a la exclusión, vulnerándose de esta forma su derecho fundamental a la inclusión social.

La vida es un continuo aprender. Se aprende en la escuela, pero también se aprende en la calle, en el seno familiar, con los amigos, y por supuesto en el trabajo. Las personas con Diversidad Funcional necesitan aprender como cualquier otra. Los apoyos que les podamos ofrecer, con un adecuado andamiaje, les van a permitir crecer como personas y desarrollarse en todas sus áreas. Aprender es un premio para la persona, es un superarse a sí misma, es descubrir nuevos intereses y nuevas pasiones, es comprender mejor el mundo, y eso es placer, es felicidad, es bienestar. El trabajo, en sus dimensiones más personales y sociales, contribuye a ello y es insubstituible en la etapa adulta para esa función. Estamos hablando por supuesto del trabajo en entornos ordinarios, porque el trabajo segregado, y sobre todo el trabajo realizado por estas personas en centros ocupacionales no puede considerarse trabajo en el sentido más amplio de su significado y no es ni de muy lejos el entorno natural en el que poder desarrollarse.

Estos y otros aspectos que conciernen a los derechos fundamentales de las personas con Diversidad Funcional, tan lejos todavía de lo que desearíamos, nos obligan a
agudizar al máximo nuestra creatividad, también nuestra solidaridad, y por supuesto, nuestra capacidad para motivar y movilizar a las personas. Llegan aires de cambio, en nuestros modos de hacer y de pensar, en la forma de orientar nuestras actuaciones…a la mejora de la Calidad de Vida de las personas con Diversidad Funcional.

BIBLIOGRAFIA
García,Rolando (2006). Sistemas complejos Conceptos, método y fundamentación epistemológica de la investigación interdisciplinaria.Barcelona:Gedisa
Bonil, J. & Sanmartí, N. & Tomás, C. & Pujol, RM. Un nuevo marco para orientar respuestas a las dinámicas sociales: el paradigma de la complejidad
Investigación en la escuela nº 53,
José Luis Hernández Neira..Aprendizaje permanente o aprendizaje a lo largo de la vida: tendencias en los países desarrollados. Madrid, mayo de 2004
Verdudo,Miguel Ángel; Schalock, Robert L. (2013). El cambio en las organizaciones de discapacidad . Madrid, Alianza editorial
Álvarez, f. et al. (2000). Antear. Un modelo integral. Inclusión laboral, mercado abierto y discapacidad. A Coruña: Paideia
American Association on mental Retardation (2002). Definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza
Blas, F. (2007). Competencias profesionales en la formación profesional. Madrid: Alianza editorial
Cardona, C. (2003). Promoción y desarrollo de prácticas educativas inclusivas. Madrid: Eos, (Trad). Autores: Tilstone, L. F y Rose, R.
CRPD (2006). Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD, por su sigla en inglés). ONU, aprobado el 13 de diciembre de 2006.
En http://www.un.org/…/dis…/pdf/SpanishCRPD.CSP.2008.1ADD.1.pdf
www.un.org/esa/socdev/nable/documents/tccconvs.pdf.ONU(2006)
Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad
García, N. y Crespo, J.A. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Cero, vol, 3 (3), 227, pp.19-35
Romañach, My lobato, M. (2005). Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad. [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente] Schalock, R. y Verdugo, M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, vol 38, 224, pp 21-36
Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2003): El concepto de calidad de vida en los servicios a las personas. Un manual para los profesionales en servicios humanos. Madrid: Alianza editorial
Verdugo, M.A. (2006). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú Ediciones
Verdugo, M.A., Jordán de Urríes, F.B. y Vicent, C. (2006). Desarrollo de un sistema de Evaluación Multicomponente de programas de Empleo con Apoyo, SEMECA. Salamanca: INICO

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